Читать книгу 📗 "Честное предупреждение - Коннелли Майкл"

Далее в статье сообщалось, что «FDA» только сейчас находится в процессе разработки правил и норм, которые в конечном итоге будут представлены Конгрессу для принятия. Только после этого начнется хоть какой-то реальный контроль.

«В связи с быстрым ростом потребительского геномного тестирования и растущей озабоченностью тем, что нерегулируемые тесты представляют угрозу общественному здоровью, «FDA» меняет свой подход. С этой целью «FDA» разработало новое руководство, описывающее намерения по регулированию генетического тестирования. "Руководство" «FDA» отличается от законов и постановлений тем, что оно представляет собой лишь "текущее мнение" «FDA» по теме и не является юридически обязательным для «FDA» или регулируемых сторон».

Я застыл в изумлении. Вывод отчета был однозначен: в бурно развивающейся области генетической аналитики практически отсутствовал государственный надзор и регулирование. Правительство безнадежно отстало.

Я распечатал копию статьи для Майрона, а затем зашел на сайт «GT23», чтобы поискать хоть какое-то упоминание о том, что предоставляемые услуги и обещанная безопасность не подкреплены государственным регулированием. Не нашел ничего. Зато наткнулся на страницу, где описывалось, как исследователи могут запрашивать анонимные данные и биологические образцы, а также перечислялись области исследований, поддерживаемые компанией:

- Рак

- Питание

- Социальное поведение

- Рискованное поведение

- Зависимости

- Бессонница

- Аутизм

- Психические расстройства (биполярное расстройство, шизофрения, шизоаффективное расстройство)

На сайте получателей данных и биообразцов именовали «партнерами». Всё это подавалось в бодром, жизнеутверждающем тоне в духе «изменим мир к лучшему», явно призванном развеять любые опасения потенциального участника по поводу анонимной отправки своей ДНК в великую неизвестность генетического анализа и хранения.

В другом разделе сайта содержалось четырехстраничное заявление о конфиденциальности и информированном согласии, где расписывалась анонимность, гарантированная при отправке ДНК с помощью домашнего набора «GT23». Это был скучный мелкий шрифт, но я прочел каждое слово. Компания обещала участникам многоуровневую систему безопасности при обработке их ДНК и требовала от всех партнеров соответствия тем же уровням физической и технической защиты данных. Ни один биологический образец не передавался партнеру с привязкой к личности участника.

В заявлении о согласии четко говорилось, что низкая стоимость анализа ДНК и отчетов о здоровье для участников субсидируется партнерскими компаниями и лабораториями, оплачивающими анонимные данные. Таким образом, участник соглашался принимать запросы от партнеров, проходящие через «GT23» для сохранения анонимности. Запросы могли варьироваться от дополнительной информации о личных привычках до опросов в конкретной области исследования или даже сдачи дополнительных образцов ДНК. Решение отвечать или нет оставалось за участником. Прямое взаимодействие с партнерами не требовалось.

После трех страниц описания самопровозглашенных мер безопасности и обещаний, на последней странице был подведен итог:

«Мы не можем гарантировать, что утечка данных никогда не произойдет».

Это было первое предложение последнего абзаца, за которым следовал список наихудших сценариев, названных «крайне маловероятными». Они варьировались от нарушений безопасности у партнеров до кражи или уничтожения образцов ДНК во время транспортировки в лаборатории. В абзаце с отказом от ответственности была одна строчка, которую я перечитывал снова и снова, пытаясь осмыслить:

«Возможно, хотя и маловероятно, что третья сторона сможет идентифицировать вас, если ей удастся объединить ваши генетические данные с другой информацией, доступной ей из иных источников».

Я скопировал это с экрана и поместил в верхнюю часть документа с заметками. Под ним я напечатал: «Чё за хрень?»

Теперь у меня появился первый вопрос для расследования. Но прежде, чем заняться им, я кликнул на вкладку «Правоохранительные органы» в меню. Эта страница раскрывала позицию «GT23» по поддержке и сотрудничеству с ФБР и полицейскими агентствами в использовании генетических данных для уголовных расследований. В последние годы это стало острой темой, поскольку полиция начала использовать провайдеров генетической аналитики для раскрытия дел через поиск родственных ДНК. В Калифорнии, в частности, предполагаемый «Убийца Золотого Штата» был пойман спустя десятилетия после серии убийств и изнасилований, когда ДНК из набора для сбора улик была загружена на «GEDmatch», и следователи получили совпадения с несколькими родственниками предполагаемого убийцы. Было построено генеалогическое древо, вскоре подозреваемый был идентифицирован, а затем подтвержден дальнейшим анализом ДНК. Многие другие, менее известные убийства были раскрыты аналогичным образом. «GT23» не скрывала, что сотрудничает с правоохранительными органами по запросу.

Я закончил изучение сайта «GT23», и на моей странице с заметками был всего один вопрос. Я не был уверен, что именно я нашел и что вообще делаю. У меня была связь между смертями четырех молодых женщин. Их объединял пол, причина смерти и участие в программе «GT23». Я предполагал, что у «GT23» миллионы участников, поэтому не был уверен, что последняя связь является весомым общим знаменателем.

Я выпрямился и посмотрел поверх перегородки своего кубикла. В соседнем отсеке виднелась только макушка Майрона. Я подумал о том, чтобы подойти к нему и сказать, что пора поговорить. Но быстро отбросил эту мысль. Мне не нравилось идти к редактору, моему боссу, и признаваться, что я не знаю, что делать дальше. Редактору нужна уверенность. Он хочет услышать план, который приведет к статье. Статье, которая привлечет внимание к «FairWarning» и тому, чем мы занимаемся.

Я оттянул момент принятия решения, нагуглив контактный номер «GT23» и позвонив в корпоративный офис в Пало-Альто. Я попросил соединить меня с отделом по связям со СМИ, и вскоре уже разговаривал со специалистом по имени Марк Болендер.

— Я работаю на новостном потребительском портале под названием «FairWarning» и готовлю материал о конфиденциальности потребителей в сфере ДНК-аналитики, — представился я.

Болендер сначала не ответил, но я слышал стук клавиш.

— Понял, — наконец сказал он. — Смотрю ваш сайт прямо сейчас. Раньше о нем не слышал.

— Мы обычно работаем над материалами в партнерстве с более узнаваемыми СМИ, — пояснил я. — «Лос-Анджелес Таймс», «Вашингтон Пост», NBC и так далее.

— Кто ваш партнер на этот раз?

— В данный момент партнера нет. Я провожу предварительную работу и...

— Собираешь фактуру по крупицам, да?

Это была старая газетная фраза. Она подсказала мне, что Болендер — бывший газетчик, перешедший на другую сторону баррикад. Теперь он управлял прессой, вместо того чтобы быть ею.

— Только репортер мог так сказать — заметил я. — Где вы работали?

— О, то тут, то там, — ответил Болендер. — Моим последним местом работы был «Меркури Ньюс», двенадцать лет тех-репортером, потом взял отступные и оказался здесь.

«Сан-Хосе Меркури Ньюс» была отличной газетой. Если Болендер был техническим репортером в самом сердце технологической индустрии, значит, я имел дело не с пиарщиком-дилетантом. Теперь мне стоило беспокоиться, что он догадается, что я на самом деле копаю, и найдет способ мне помешать.

— Итак, чем я могу помочь вам и «FairWarning»? — спросил Болендер.

— Ну, прямо сейчас мне нужна общая информация о безопасности, — сказал я. — Я был на сайте «GT23», там сказано, что установлены многоуровневые системы защиты для обработки генетических данных и материалов участников. Я надеялся, вы сможете рассказать об этом подробнее.

— Хотел бы я, Джек, но вы спрашиваете о коммерческих тайнах, которые мы не обсуждаем. Достаточно сказать, что любой, кто сдает генетический образец в «GT23», может рассчитывать на высочайший уровень безопасности в отрасли. Гораздо выше государственных требований.