Читать книгу 📗 "В постели с бактериями. История, наука и секреты микроскопических существ, о которых не принято говорить - Парк Айна"

Марраццо в халате и тапочках нарезала по дому круги, повторяя жене: «Не верю, что они не принимали препарат, не верю, что они не принимали препарат». Я спросила, не было ли у нее желания залезть в кровать и укрыться одеялом с головой после того, как их с Чайренье подозрения подтвердились. «Может, и было, – ответила она, – но мы этого не сделали. Потому что так нельзя. Результаты приходится обсуждать с коллегами, с прессой, с другими учеными, которые хотят получить ответ на один-единственный вопрос – как же так вышло? Однажды меня спросили: “Джинни, что вы сделали с VOICE?” Трудно было».

Они знали, что произошло, но не понимали почему.

Если представить, что проект VOICE был трупом, Ариан ван дер Cтратен (Ariane van der Straten) из исследовательского института RTI International^[44] была патологоанатомом, проводившим его вскрытие с целью выяснить причину безвременной кончины. В рамках двух дополнительных исследований ван дер Cтратен и ее коллеги потратили сотни часов на то, чтобы записать беседы с участницами проекта VOICE в фокус-группах и тет-а-тет. Методично прослушивая каждую запись, они пытались найти ответ на вопрос, почему все случилось так, как случилось.

Сначала казалось, что никаких выводов из этих бесед сделать нельзя. Женщины не признавались в том, что на самом деле не принимали препараты. Некоторые говорили, что им иногда случалось пропустить таблетку-другую или не нанести вагинальный гель, если приходилось много времени провести в дороге, но все это не объясняло провала программы VOICE.

Но ученые не сдавались, и со временем у них сформировалось неприятное, хоть и очевидное подозрение. Женщинам, которые согласились участвовать в проекте VOICE и получать либо антиретровирусный (АРВ) препарат, либо плацебо, таблетки выдавали в пузырьках с надписью «Отдел по борьбе со СПИДом» – это подразделение было спонсором исследования со стороны местного правительства. С 1980-х годов Южная Африка стала эпицентром мировой вспышки СПИДа, на сегодняшний день практически каждый пятый взрослый житель Южной Африки живет с ВИЧ. Благодаря спонсируемым правительством программам все знают о том, что такое АРВ-препараты, и понимают, что они нужны для продления жизни людям с ВИЧ/СПИДом.

С другой стороны, представление о том, что здоровый человек ежедневно принимает АРВ для профилактики ВИЧ, является относительно новым. Даже сами участницы программы не в полной мере понимали, зачем это нужно, несмотря на то что о цели исследования им рассказывали. Участница одной из фокус-групп Ван дер Cтратен по имени Токо объясняла это так: «Я так понимаю, АРВ придумали для тех, кто болеет, зачем же они [ученые] дали препарат нам, если мы не болеем? Я этого не понимаю»¹³.

Оказывается, все дело было в отношении к надписи на упаковке с препаратом. Когда партнеры, друзья или родственники обнаруживали у участниц программы пузырек с такой надписью, некоторых женщин, естественно, обвиняли в том, что у них ВИЧ, но они пытаются скрыть инфекцию. Женщины сообщали, что специально оставляли пузырьки на видном месте, чтобы показать, что им нечего скрывать. Другим пришлось вести недоверчивых любовников в государственные СПИД-центры, чтобы сдать анализы и доказать свой отрицательный ВИЧ-статус, а потом еще и в лабораторию проекта VOICE, чтобы ученые рассказали им правду.

Но хуже всего было то, что в некоторых государственных СПИД-центрах женщинам рассказывали, что ученые занимаются не профилактикой, а намеренным заражением участниц программы ВИЧ. Женщины и без того с трудом решались на применение средств для профилактики ВИЧ, а местные органы здравоохранения только усиливали их страхи, убеждая в том, что исследователи обращаются с участницами как с морскими свинками.

Участница по имени Лилли сказала: «Знаете, как страшно узнать, что будешь пить таблетки для ВИЧ-положительных людей, притом что у тебя-то точно этого нет. Бывает очень непросто, когда говоришь кому-то, что принимаешь эти таблетки, и люди не понимают, думают, что ты врешь, что на самом деле ты болеешь, а может, тебя в клинике заразили, потому что на нас тестируют лекарство, и тогда люди спрашивают, почему его не тестируют на животных».

Но такая негативная реакция была свойственна не всем участницам. Некоторым женщинам повезло, их партнеры и друзья поддерживали их во время участия в программе, но даже тем, кто мог похвастать такой поддержкой, надоедало каждый день принимать таблетки или наносить гель.

Половина успеха любого клинического исследования, рассчитанного на несколько лет, заключается в сохранении заинтересованности участников, даже если им надоело выполнять то, что запланировано. Иногда участникам платят или заинтересовывают получением какой-либо выгоды. Бывает, что между учеными и участниками исследования формируется особая связь, в основе которой – чувство общности и стремление к общей цели, проистекающие из совместной работы над проектом в течение длительного времени.

С этой точки зрения VOICE можно считать успешным проектом. В ходе исследования от участия в нем отказалось очень небольшое число женщин, и каждый раз, когда участница приходила в клинику на плановый осмотр и забор анализов, она встречалась с другими участницами – они общались и делились своими впечатлениями. К сожалению, в этих беседах принимали участие и те женщины, которые рассказывали другим, что они не пьют таблетки и не наносят гель. Оказалось, что почти каждая из 102 женщин, с которыми ученым из группы Ван дер Cтратен удалось побеседовать, слышала, как какая-нибудь другая участница рассказывает, что не принимает препарат, как предписано. Часто люди, входящие в одну экспериментальную группу, помогают друг другу аккуратно следовать назначениям, но бывает и наоборот – «забиваем на тренировку и бежим за пончиками, остальные тоже так делают».

Участницы обвиняли других в том, что те перестали принимать препараты, но не сознавались в том, что поступили так сами. Не будем забывать о том, что все женщины, принимавшие участие в проекте VOICE, регулярно сдавали образцы крови. Ученые из группы Ван дер Cтратен решили предъявить участницам результаты этих анализов. Наглядно представить результат они решили с помощью фотографий, на которых был изображен чайник с пятью чашками. Снимок, на котором все пять чашек были наполнены чаем, обозначал ситуацию, когда уровень препарата в крови по результатам анализов был высоким. Чем ниже уровень препарата или чем реже его используют – тем меньше на снимке полных чашек. У женщины не оставалось возможности оспорить результат, ведь результат анализов преподносили в такой очевидной форме – обычно такой подход в фокус-группах не применяется. «Вот пять пустых чашек – в вашем организме не обнаружено исследуемого препарата. Можете объяснить, как это произошло?»¹⁴

При таком подходе большинство женщин, не соблюдавших предписания, в конце концов признавали, что не использовали препарат. Некоторые оправдывались, мол, все остальные четко следуют указаниям ученых, поэтому действия одного человека на общий результат никак не повлияют. Наконец, многие надеялись на то, что, препарат защищает от ВИЧ, хоть сами они и не стали его принимать. Другими словами, женщины выбрасывали таблетки и гели, говорили ученым то, что те хотели услышать, а потом скрещивали пальцы и надеялись на лучшее.

Такие женщины, как участница исследования VOICE по имени Ньярадзо, пришли в ужас, когда программу закрыли в связи с отсутствием целесообразности: «Мне аж плохо стало, ведь все это время я убеждала себя в том, что средство работает. Даже сейчас мне хочется, чтобы <…> придумали другое средство, защищающее от ВИЧ. Но я понимаю <…>, все дело в том, что мы не выполняли предписаний. Вот почему оказалось, что средство неэффективно. <…> Правда в том, что я и сама иногда не пользовалась им [вагинальным гелем]».

Основатели проекта, Джинни Марраццо и Майк Чайренье, считают, что VOICE добили несколько сокрушительных ударов. Сначала в связи с отсутствием целесообразности решено было прекратить наблюдение за одной группой, потом за другой. Наконец, последним гвоздем в крышке гроба программы VOICE стали результаты анализов крови. Посмертное заключение Ариан ван дер Cтратен ценно тем, что ей удалось задеть чувства участниц в контексте влияния, которое на них оказывают другие. С высоты своего положения в иерархии этого исследования Ван дер Cтратен увидела то, чего Марраццо и Чайренье не видели, – смерть программы VOICE наступила в результате тысячи маленьких ранок.